LA RICERCA
SCIENTIFICA E L’AUTISMO DOPO L’ANNO DEL DISABILE 2003
(nota introduttiva del Presidente di ANGSA onlus)
COMITATO SCIENTIFICO di ANGSA onlus
Il Comitato Direttivo di ANGSA onlus ha nominato all’unanimità il Comitato Scientifico nelle persone seguenti:
Segretaria: Daniela Mariani Cerati, medico.
Il Comitato Scientifico è previsto dallo statuto di ANGSA onlus, art. 13, che recita:
COMITATO SCIENTIFICO
Il Comitato Scientifico è costituito da professionisti italiani o stranieri, di provata competenza ed esperienza nel campo dell’autismo, che aderiscano allo Statuto associativo.
Il Comitato Scientifico nomina al suo interno un coordinatore.
Il Comitato Scientifico svolge, su richiesta, funzione di consulenza sul contenuto delle pubblicazioni di carattere scientifico su Il Bollettino dell’ANGSA.
Le funzioni del Comitato consistono nel fornire ai genitori un vaglio necessario sulle tante questioni aperte sull’autismo. Un primo esempio viene fornito nel Bollettino dell'ANGSA (giugno 2004), negli articoli firmati dal Prof. Barale sull’ossessività e dalla Prof. Maestrini e dalla sua equipe di ricerca sulla biologia molecolare dell’autismo.
Ringraziamo vivamente tutti coloro che hanno gentilmente aderito alla proposta del Direttivo.
Il Presidente
Giovanni Marino
LA RICERCA SCIENTIFICA E L’AUTISMO DOPO L’ANNO DEL DISABILE 2003
Dalla descrizione dell'autismo fatta da Kanner ad oggi sono passati sessant'anni, durante i quali la ricerca scientifica sull’autismo infantile e i disturbi pervasivi dello sviluppo ha compiuto progressi molto modesti. In questo campo la ricerca è fondamentale, in quanto per la grande maggioranza di casi non si conoscono le cause precise della disabilità e neppure rimedi farmacologici efficaci.
Da mezzo secolo, a cominciare da Anne Freud, l’epidemiologia aveva ampiamente dimostrato che questi disturbi originano da cause organiche e sopra tutto genetiche, ma soltanto dalla metà degli anni ’90 i genetisti si sono occupati di autismo. E’ una pura coincidenza che oggi il cromosoma 7 sia stato interamente mappato, consentendo di affrettare gli studi futuri su questo cromosoma, che si propone come uno dei maggiori responsabili dell’autismo, di alcune leucemie e di molte altre malattie.
Ci si deve chiedere allora il perché di questo ritardo, ben più grave rispetto ad altri campi della neurologia e della medicina. La risposta dipende dal fatto che di questa patologia si sono impadroniti alcuni "esperti" psicoterapeuti come Bettelheim, Tustin, Welch e i loro seguaci delle "scuole" dinamiche, sistemiche e familiari. Questi, lavorando con una fantasia che meglio si definirebbe delirio, si sono allontanati dalla realtà, ipotizzando colpe e inadeguatezze affettive delle madri, definite "madri frigorifero". Queste fantasie non solo hanno aggiunto inutili sofferenze a famiglie già duramente provate dalla natura, ma hanno impedito il decollo della ricerca scientifica, in quanto per molti anni l'autismo è stato un monopolio di questi psicoterapeuti, escludendo i ricercatori delle neuroscienze.
L’ANGSA, insieme ad altre associazioni come ANFFAS, Il Cireneo, AGSAS, AUT AUT, APRI ed alla Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) chiede da anni un recupero del tempo perduto, con un maggior impegno nella ricerca scientifica. Si deve tenere conto di quanto indicato esplicitamente nel Programma di azione del Governo per le politiche dell’handicap 2000-2003, ed applicare l’art. 5, lettera a), della legge n. 104/92, che prevede si privilegino le ricerche per la prevenzione e la cura della disabilità, con la partecipazione dei disabili e delle loro famiglie.
Pur in carenza di fondi pubblici per la ricerca, sia il Ministero della salute che il MIUR hanno stanziato alcuni fondi per ricerche sull’autismo, una delle quali coinvolge sei Regioni italiane: Abruzzo, Veneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche e Calabria. Telethon devolve una parte dei suoi fondi anche alle ricerche sull’autismo. La Regione Marche ha finanziato un ottimo piano di formazione permanente che coinvolge centinaia di operatori informandoli sulle metodiche di pedagogia speciale validate da decine di anni di esperienza all’estero. Tutto questo messo assieme non basta per recuperare il tempo perduto.
Occorre un impegno straordinario dei cittadini, ai quali ci rivolgiamo per ottenere fondi per la ricerca scientifica, servendosi del conto corrente postale n. 43353002, intestato a ANGSA ONLUS, che dà titolo alla detrazione concessa per donazioni liberali alle ONLUS. Se vi saranno adesioni a questa iniziativa, ANGSA si impegna a costituire una fondazione per la ricerca sull’autismo insieme alle altre associazioni impegnate nello stesso settore.
ANGSA darà resoconto della raccolta e degli impieghi dei fondi mediante il suo BOLLETTINO DELL’ANGSA, che sarà inviato a tutti coloro che scriveranno dettagliatamente il loro indirizzo nel modulo di conto corrente.
Ringraziando anticipatamente, si porgono distinti saluti.
Il Presidente ANGSA ONLUS
Ing. Giovanni Marino
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Aggiornato al 23/11/2008 |