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Convegno

Convegno autismo ed educazione: il ruolo della scuola - Bologna 18 novembre 2005

Il 18 novembre 2005 si è tenuto  a Bologna il convegno internazionale “Autismo ed educazione: il ruolo della scuola” organizzato dalla Fondazione Augusta Pini e Ospizi Marini Onlus e da ANGSA Emilia Romagna.

Grazie alla piena collaborazione dell’Ufficio Scolastico Regionale la partecipazione degli insegnanti è stata altissima, tanto che le domande provenienti dalle scuole hanno più che superato il doppio della capienza dell’aula, contenente 450 persone. In molte scuole d’Italia sono state allestite sale per la visione del convegno via Internet.

La peculiarità del Convegno era quella di essere rivolto specificamente alla scuola, in particolare ai dirigenti scolastici o ai loro diretti rappresentanti.

Al presente l’educazione personalizzata è il trattamento d’elezione dell’autismo, in grado di dare abilità utili nella vita quotidiana e di diminuire i comportamenti problema.

Riteniamo che sia essenziale la collaborazione scuola-sanità. Per questo abbiamo dato ampio spazio a relazioni tenute da medici, come Antonia Parmeggiani, Paola Visconti e Stefano Palazzi,  che hanno illustrato l’essenza, la gravità e la complessità dell’autismo.

Riteniamo tuttavia che gli insegnanti debbano recuperare quel saper fare in tema di educazione speciale che è stato un po’ perduto con l’avvento dell’integrazione e che debbano avere una loro autonomia nell’impostazione dei programmi educativi, pur agendo in rete con gli operatori sanitari.

Il convegno è stato l’occasione per fare il punto della situazione sulla educazione che si dovrebbe dare alla luce delle conoscenze attuali e su ciò che in realtà si fa nelle scuole italiane.

Vi sono certamente isole felici di buone prassi e di ottima collaborazione tra scuola e sanità, così come è emerso dagli esempi  riportati da Paola Visconti, ma questi esempi sono isole in un mare di prassi non ottimali e non al passo coi tempi.

La fotografia della gestione dei bambini autistici nella grande maggioranza delle scuole italiane è molto lontana da quanto oggi si dovrebbe fare alla luce delle attuali conoscenze.

Il quadro della situazione media attuale, delineato con molta lucidità da Enrico Micheli, è il seguente.

Si parte dal presupposto che uno degli obiettivi educativi per ogni disabile sia  adattare al bambino il programma scolastico.

Questo può essere  un valido obiettivo solo  nel caso che  un’accurata valutazione lo abbia dimostrato. In molti casi  l’età mentale è lontana da quella anagrafica e costringere i bambini a stare fermi in classe a seguire le normali lezioni curricolari non risponde al loro fabbisogno educativo e, mettendoli a disagio, può innescare comportamenti problema.

I bambini autistici hanno bisogno di tempi, spazi e personale adatti al loro livello.

Sono necessari spazi e  personale per un accurato e utile lavoro individuale che tuteli la specificità del programma da svolgere.

Bisogna prevedere piccoli gruppi strutturati di bambini che realizzino una sorta di “integrazione inversa” in cui bambini normodotati, motivati, informati e formati, facciano attività a misura del disabile, insegnandogli a giocare, a comunicare, a interagire, con la stessa logica per la quale chi sa correre forte puo’ adattarsi al passo lento di chi non ne è capace, ma non viceversa.

Ci devono essere momenti, ben studiati a seconda delle attività e del livello di stimolazione che il bambino puo’ tollerare, durante i quali il bambino sta in classe con tutti gli altri compagni.

Fino ad ora la scarsa competenza e l’inadeguata programmazione hanno portato alla solitudine del bambino e dell’insegnante di sostegno. La situazione del bambino che fa un compito differenziato con l’insegnante di sostegno che gli bisbiglia nell’orecchio, mentre l’insegnante di classe parla di cose per lui incomprensibili, è esattamente il contrario di quanto la conoscenza scientifica ci consiglia di fare.

Il bambino autistico è estremamente distraibile e può apprendere  in un ambiente silenzioso e spoglio, in cui il materiale di cui necessita gli sia vicino, per evitare che lo spostamento anche solo di un metro lo distragga e impedisca la continuità dell’applicazione, che puo’ durare in alcuni casi soltanto pochi minuti.

La situazione sopra descritta è pertanto nociva e, oltre a non permettere gli apprendimenti, favorisce i comportamenti problema.

Se pensiamo alle difficoltà tipiche della triade che definisce l’autismo (difficoltà di interazione sociale ; difficoltà di comunicazione; rigidità e ristrettezza degli interessi) comprendiamo che la socializzazione non può essere il mezzo per la crescita, ma bensì uno dei principali traguardi da raggiungere per piccoli passi, faticosamente e, purtroppo, parzialmente.

La socializzazione deve essere uno dei campi principali di insegnamento, di training di abilità anche minime, ma difficilissime anche per gli autistici più dotati. E allora l’integrazione sarà una meta da raggiungere passo passo esercitando quei prerequisiti per l’ interazione sociale, che nei normodotati sono già abbondantemente presenti nei primi anni di vita, ma che negli autistici sono carenti anche in età adulta.

Per prerequisiti dell’interazione sociale si intendono il guardare negli occhi, il rispettare i turni nella conversazione, il mantenere una distanza giusta dalle altre persone, il non ripetere all’infinito la stessa frase e così via.

Non è ammissibile che chi ha il compito istituzionale di insegnare a bambini disabili non conosca queste cose e continui a pensare che il bambino non voglia comunicare e interagire, e non sappia che in realtà  il  bambino è incapace di  comunicare e di interagire.

Un insegnante informato e formato approfitterà della presenza di tanti bambini normodotati per avvicinarsi a piccoli passi verso un’integrazione vera, che non è l’immissione di  un bambino, incapace di interazione e ipersensibile al rumore, in un gruppo classe rumoroso e  dai comportamenti imprevedibili e incomprensibili. L’inserimento selvaggio favorisce i comportamenti problema e questi portano inesorabilmente alla fine dell’inserimento. Sappiamo infatti che alcuni alunni autistici passano le ore di scuola nei corridoi, nell’antibagno o negli sgabuzzini delle scope oppure vengono ammessi soltanto per un orario limitato.

La scienza, che non può essere ignorata  nel luogo istituzionale dove il bambino deve essere educato, ci dice che:

• deve essere compiuta una valutazione precisa e accurata delle abilità sociali;

• va programmato un trainig specifico per l’apprendimento delle stesse organizzando spazi, tempi, materiali e compiti;

• alcuni bambini normodatati, motivati, informati e formati, devono fare da modello in piccoli gruppi per semplici attività sociali.

La socialità è una cosa complicatissima; le regole non scritte sono infinite e chi ha i recettori sociali non si rende conto di questa complessità e di come i disabili della relazione siano lontanissimi dalla loro comprensione.

Per questo deve essere attuato un vero curriculum per l’integrazione, meta lontana da conquistare con esercizi via via più complessi, con l’aiuto di personale esperto e di bambini normodotati che avranno un’opportunità di formazione entusiasmante se correttamente guidata da esperti.

 Cosa non si può più accettare

• Un sistema di individuazione del problema, valutazione, programmazione troppo lungo.

• I bambini vanno quasi tutti alla materna e l’arrivo alla scuola primaria deve essere preceduto da una preparazione che inizi l’anno prima e che veda tutto pronto il primo giorno di scuola: personale esperto, spazi, programma e organizzazione.

• Non è accettabile un insegnante che dice “Non so cosa fare”. L’educatore speciale deve essere valorizzato da tutti i punti di vista, compresi quelli contrattuali ed economici.

• Non è ammissibile che si sottoponga il bambino con autismo a situazioni stressanti e dolorose come l’eccesso di rumore o la partecipazione a situazioni sociali che non sa gestire e comprendere.

• Non è ammissibile che la scuola, che in Italia si fa teoricamente carico dell’educazione anche dei disabili, proponga orari ridotti per chi ha più bisogno di educazione, scaricando il peso sui genitori.

• Affidare bambini con problemi così complessi, per i quali la scienza dell’educazione speciale ha fatto tanti progressi, a persone che si dichiarano incompetenti è una omissione di soccorso al bisogno specifico di cittadini che hanno il diritto inalienabile all’educazione, ed è  uno spreco anche economico.

Cosa fare

• Dare al diritto all’educazione nella scuola di tutti concrete possibilità di affermarsi, con una organizzazione delle risorse in grado di mettere in pratica gli obiettivi concreti che ne derivano.

Idee per cambiare

• Previsione dei bambini con disturbi dello spettro autistico che entreranno a scuola con congruo anticipo;

• Organizzazione di un pool di insegnanti specializzati con attenzione all’esperienza speciale;

• Organizzazione di un luogo attrezzato nella scuola;

• Programmazione dinamica e individuale dei tempi di attività in comune con altri bambini;

• Collaborazione con le Associazioni di genitori presenti sul territorio e in particolare con quelle cui sono affiliati i genitori  degli allievi della scuola.

E la scuola dovrebbe avere un occhio anche al futuro e un esempio di buona prassi in tal senso ci è venuto dalla relazione di Kerry Hogan della Division TEACCH della Carolina del Nord. La Hogan ci ha mostrato come, con lo stesso approccio educativo che si usa per i bambini nella scuola, si possono insegnare abilità utili per l’inserimento in un lavoro vero, come una cucina, un magazzino o un ufficio e ci ha mostrato fotografie non più di bambini in classe, ma di adulti in ambienti lavorativi.

Ci ha poi simpaticamente ricordato che il primo luogo in cui i loro autistici sono stati inseriti nel lavoro è stato la mensa universitaria, luogo privilegiato per persone che hanno generalmente un ottimo appetito.

Ricordiamo che è ancora attivo il sito del convegno www.autismoededucazione.org dove si possono ascoltare tutte le relazioni e dove ci sono diapositive ed altro materiale scaricabile.

Il convegno è ancora visibile e ascoltabile integralmente al sito tv.unimore.it dell’Università di Modena e Reggio, che si ringrazia per la collaborazione

INFORMAZIONI FONDAMENTALI a cura di ANGSA Emilia-Romagna

Prima descrizione di Kanner (pediatra tedesco emigrato in America)

Kanner L. (Johns Hopkins Hospital, Baltimora): Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2,  pp. 217 – 250

In questo articolo Kanner descrisse undici bambini, di età tra i due e i dieci anni, il cui comportamento era del tutto peculiare e molto lontano dalla normalità, ma con caratteristiche che si ripetevano all’interno del gruppo. Questi tratti consistevano in una “incapacità, presente sin dall’inizio della loro vita, di mettersi in contatto con gli altri e con le situazioni secondo il modo consueto, e in un desiderio ansioso e ossessivo di mantenere inalterato il proprio ambiente e le proprie abitudini di vita”.

Nell’ambito di una generalizzata incapacità di comunicare erano  presenti turbe gravi e del tutto peculiari del linguaggio. Tre bambini erano muti e nei rimanenti le tappe dello sviluppo del linguaggio erano anomale. Le prime parole pronunciate consistevano, in alcuni casi, nella ripetizione meccanica, senza comprensione, di filastrocche, versetti biblici, liste di animali e così via. Era spesso presente ecolalia immediata o ritardata, cioè ripetizione, diretta o a distanza di tempo, di frasi udite da altri, pronunciate al di fuori di un contesto che desse loro significato e senza intento comunicativo.

Presentavano inversione pronominale: “tu” al posto di “io” e viceversa; difficoltà ad acquisire il concetto delle parole “sì” e “no”. Se e quando il bambino acquisiva la capacità di parlare, tendeva a non usarla  in modo comunicativo, a non rispondere alle domande, a non porne agli altri e a non raccontare cose a lui accadute. Alcuni presentavano inoltre paure ingiustificate di oggetti mobili o di rumori meccanici e stranezze nelle preferenze alimentari. L’aspetto fisico era del tutto normale e lo sguardo pareva assorto e dava l’impressione di una regolare intelligenza. 

La definizione

Ancora oggi, non potendoci riferire alle cause, nella maggior parte dei casi ignote, l’autismo viene  definito in base a comportamenti osservabili, descritti nei due manuali:

• DSM-IV ( Diagnostic and Statistical Manual  of Mental Disorders, American Psychiatric Association, Fourth Edition, Washington D.C. 1994) (In italiano: DSM-IV, Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali, nona ristampa, Milano, Masson, 1996)
   

• ICD-10, (International Statistical Classification of Deaseases and Related Health Problems, Tenth Edition, WHO-World Health Organisation, 1992-1994) (in italiano : Classificazione Internazionale delle Malattie e dei problemi sanitari correlati –  Decima Revisione, ICD 10, curata dall’Organizzazione Mondiali della Sanità, 1992-1994, 3 volumi, Istituto Poligrafico e Zecca della Stato, 2000.  Attualmente, per i disturbi che ci interessano, si dovrebbero  usare la versione curata dall’ISTAT dell’ICD-10 o il DSM-IV.) 

Entrambi i sistemi di classificazione ricalcano ancora la prima descrizione di Kanner.  E’ qui riportata quella ripresa dal DSM-IV.

Definiamo “autismo” un  insieme di alterazioni qualitative nelle aree del funzionamento sociale,della comunicazione e del comportamento.

Espressioni equivalenti

Il gruppo di disabilità più ampio di cui l’autismo fa parte viene denominato  anche con le seguenti espressioni equivalenti:

• disturbi dello spettro autistico

• disturbi generalizzati dello sviluppo

• disturbi pervasivi dello sviluppo

La frequenza

L’autismo è una disabilità che colpisce tre bambini su mille nella sua forma tipica e sei bambini su mille in forme meno tipiche ( Fombonne E. et al,  2003, The prevalence of Autism, JAMA, 289: 87-9.)

In sintesi

L’autismo rappresenta una delle sindromi più complesse e difficilmente gestibili dell’età evolutiva.

I bambini autistici non sanno comunicare con gli altri, si tengono in disparte, non sanno giocare, compiono gesti ripetitivi e senza senso.

Se si guarda l’intero arco della vita si può affermare che:

Autismo è

• Incapacità a comunicare

• Incapacità ad esternare i propri sentimenti

• Incapacità a leggere i sentimenti altrui

• Incapacità a filtrare gli stimoli ambientali

• Mancanza di recettori sociali

• Ipersensibilità ai rumori

• Deficit dell’immaginazione

• Incapacità di giocare

• Attività ripetitive

• Deficit intellettivo spesso associato

• Una patologia che perdura fino alla vecchiaia

Autismo non è

• Timidezza

• Blocco psicologico

• Ripiegamento su se stessi

• Reazione al mancato amore materno

• Desiderio di rimanere chiusi nel proprio guscio

• Immersione in pensieri profondi e in ricche fantasie

• Patologia da cui si guarisce dopo l’infanzia

Le cause

L’autismo è una sindrome (un insieme di sintomi) che può essere provocata  da molteplici affezioni cerebrali che intervengono in epoca precoce: durante la gravidanza, al momento del parto o entro i primi tre anni di vita.

Queste affezioni compromettono il normale sviluppo e funzionamento del Sistema Nervoso Centrale.

Soltanto alcune di queste  sono note: tra queste la maggior parte è di natura genetica, come la “sindrome di Rett”, la Sclerosi Tuberosa e la sindrome dell’X fragile.

La frequenza dell’autismo in fratelli di soggetti autistici è intorno al 3%, con un rischio relativo nei fratelli circa 10-30 volte maggiore rispetto alla frequenza nella popolazione generale.

Diversi studi epidemiologici su gemelli dello stesso sesso suggeriscono che l’elevato rischio di ricorrenza familiare abbia una base genetica, in quanto la concordanza dell’autismo nelle coppie di gemelli monozigotici  è elevata (60%), mentre nelle coppie di gemelli dizigotici  la frequenza è simile a quella riportata per i fratelli di individui affetti.

Gli studi sui gemelli indicano anche che la predisposizione genetica all’autismo possa essere estesa ad un gruppo più ampio di disturbi sociali e/o di comunicazione, con caratteristiche simili a quelle dell’autismo classico, ma presenti in forma isolata o meno grave (il cosiddetto “broader phenotype”) nei familiari dei soggetti con autismo (Bailey A. et al., 1995, Autism as a strongly genetic disorder: evidence from a British twin study, Psychol. Med., 25:63-77). 

La diagnosi

Ancora oggi sembra difficile potere ottenere una corretta diagnosi prima dei tre anni di età. Simon Baron Cohen ha dimostrato che i casi più gravi possono essere diagnosticati già a 18 mesi (1996, Psychological markers in the detection of autism in infancy in a large population, British Journal of Psychiatry, 168, 158-163 ).

Per  una corretta diagnosi sono oramai universalmente riconosciuti i seguenti criteri contenuti nel  DSM IV e  ICD10.

Compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo (DSM-IV,1994):

1. Capacità di interazione sociale reciproca

2. Capacità di comunicazione

3. Presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate

4. Esordio precoce

 Tale diagnosi deve essere sospettata dal pediatra e confermata  da medici specialisti.

• L'approccio all'autismo secondo il modello TEACCH Dott. Eric Schopler fondatore e condirettore Division TEACCH, Università di Chapell Hill, North Carolina, USA

• Diapositive presentate dal Dott. Stefano Palazzi neuropsichiatra infantile ed epidemiologo, Maudsley Hospital, Londra Epidemiologia dell'autismo in età post-scolare: realtà a confronto

• Diapositive presentate dalla Dott.ssa Paola Visconti neuropsichiatra infantile, Ambulatorio Autismo, Ospedale Maggiore, Ausl Città di Bologna Osservazione e progetto terapeutico

• Integrazione e educazione: due diritti in contrasto? Dott. Enrico Micheli dirigente psicologo, AUSL di Agordo Il fabbisogno educativo dei soggetti autistici e il ruolo della scuola

• I MEDIATORI Dott. Andrea Canevaro docente di Pedagogia Speciale, Università di Bologna Dopo 30 anni di integrazione

• Sono inoltre disponibili i seguenti Links:

  • tv.unimore.it tutto il Convegno del 18 novembre 2005, montato in video/audio dai tecnici dell'Università di Modena e Reggio, visibile gratuitamente;

  • www.autismoededucazione.org per consulenze.

Inoltre ANGSA Emilia-Romagna e Fondazione Augusta Pini Ospizi Marini Onlus hanno attivato una lista di discussione denominata autismo-scuola con i seguenti principali obiettivi:

• mettere in collegamento genitori e operatori che debbono risolvere quotidianamente problemi connessi all'educazione di un soggetto autistico;

• veicolare risultati e dati provenienti dalla ricerca scientifica nazionale e internazionale;

• creare collegamenti, che non sempre esistono, fra scuola, famiglie e strutture sanitarie;

• promuovere una migliore conoscenza del  TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children).

Per avere informazioni ed iscriversi alla lista: www.autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-scuola