Il 21 ottobre scorso, a Casalecchio di Reno (Bologna), nella sede degli amici dell’acquedotto,  si è svolta la sesta edizione del pranzo di solidarietà per ANGSA Emilia Romagna.

La cuoca  Efre Curti, coadiuvata da alcune  volontarie e dagli amici dell’acquedotto, ha preparato, come sempre, un pranzo di qualità eccezionale.

Il menù di quest’anno era

ZUPPA DI PATATE e PORRI

GNOCCHI ALLA PARIGINA

POLPETTONE FARCITO CON CASTAGNE E MOSTARDA

CIPOLLINE IN AGRODOLCE

FORMAGGI E MARMELLATE MISTE

BONE'T CON SALSA DI CIOCCOLTO

VINO: CHARDONNAY E SANGIOVESE

CAFFE'

I partecipanti sono stati 128 tra adulti e bambini. Come è ormai tradizione, era presente Flavia Franzoni Prodi, consorte del Presidente del Consiglio

Oltre che un piacere per la gola e un momento di amicizia e convivialità, il pranzo è anche una occasione per fare informazione e sensibilizzazione, oltre che per favorire scambi di idee tra  persone che, a vario titolo, supportano l’ANGSA e la causa dell’autismo.

Erano  presenti:

• la Professoressa Paola Giovanardi Rossi, già titolare della Cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Bologna, vicina all’ANGSA fin dalla sua nascita;

• il Dottor Giorgio Palmeri e consorte e il Dottor Piero Nerieri e consorte, entrambi della Fondazione Augusta Pini,  che tanto hanno fatto per migliorare la qualità della vita e in particolare della scuola mediante importanti iniziative per gli insegnanti;

• la Professoressa Annamaria Arpinati, responsabile della Commissione scuola, che porta la sua competenza di docente e di autrice di testi scolastici nella ideazione e attuazione di iniziative e sussidi didattici specifici per gli allievi con autismo;

• la Dottoressa Maria Cristina Baldacci, assessore alla Salute del Comune di San Lazzaro, che non perde occasione per dimostrare la sua  vicinanza e simpatia per i disabili e in particolare per le persone con autismo.

Quest’anno c’era una novità. Il pranzo aveva un accompagnamento musicale dal vivo. Con lo stile del piano bar uno dei “nostri” giovani ha suonato e cantato numerose canzoni italiane e inglesi, queste ultime  con una pronuncia ineccepibile, la stessa pronuncia con la quale ha tradotto in inglese i numeri della pesca che ha fatto seguito al pranzo. E’ un dato di fatto che  viviamo in una società multietnica e l’italiano da solo non basta più.

Grazie, Alessandro!

Venditori di illusioni che giocano sulla disperazione di tante famiglie. Messaggi pubblicitari come "Avete un figlio autistico? Noi possiamo aiutarlo! Con integratori alimentari, una dieta priva di coloranti e conservanti e pesci di grossa taglia! Con la musica addirittura! Contattateci, non vi deluderemo". Promesse del genere - fantasiose e raccapriccianti - navigando nel web se ne trovano eccome. E spinte dalla disperazione si trovano anche famiglie che finiscono per contattarli davvero, i venditori di illusioni. Illusioni, perché l'autismo è una patologia grave, che impedisce a chi ne è affetto di relazionarsi con gli altri e di cui in Italia soffrono almeno 2 bambini su 1000. Per loro esistono percorsi di riabilitazione, mirati a migliorare la quotidianità, ma una cura, un farmaco, un intervento terapeutico che funzioni in maniera sostanziale no.

"Non c'è medicina perché non abbiamo evidenze documentate sulle cause che provocano questa condizione. Sappiamo che esistono tante forme di autismo, e che indicazioni cliniche e di laboratorio fanno pensare che, per una quota, a provocare la malattia ci siano disordini genetici. Noi vogliamo capire quali sono i meccanismi che non funzionano, per correggerli, per trovare un farmaco, una cura. Ma per fare questo occorrono dati", ha spiegato Bernardo Dalla Bernardina, direttore della cattedra di Neuropsichiatria infantile all'università di Verona illustrando al ministero della Salute un progetto di ricerca tutto italiano, appena partito, che istituisce a Verona una Banca di dati biologici e clinici, una raccolta cioè sia di campioni ematici per il Dna che di altri esami, come le radiografie, di pazienti con diagnosi di autismo.

Un progetto che coinvolge 18 centri sparsi per la penisola e che punta a reclutare almeno 500 pazienti entro i prossimi diciotto mesi. La ricerca, che è stata finanziata con un milione di euro dalla Fondazione Smith-Kline, sarebbe la prima di questo tipo, nel nostro paese e anche all'estero.

"Non ci risulta che siano state realizzate altre Banche dati sull'autismo che mettano insieme materiale genetico e contemporaneamente anche clinico", riprende Dalla Bernardina, che è anche presidente dell'Area Ricerca sull'autismo-Fondazione SK, "che sarà a disposizione di tutta la comunità scientifica: università, enti di ricerca... Nel progetto inoltre abbiamo incluso anche corsi che istruiscano i diversi centri sulle tecniche di diagnosi della patologia".

Anche il ministero starebbe facendo del suo per questa malattia orfana di soluzioni: "L'estate scorsa", ha precisato la senatrice Monica Bettoni, capo della segreteria tecnica del Ministro, "abbiamo aperto un Tavolo sull'autismo, al quale siedono regioni, specialisti, associazioni... Riteniamo sia necessario implementare l'assistenza ai bambini e alle famiglie".

Esiste un accordo generalizzato nel mondo e in Italia sul fatto che molti bambini autistici ritraggono giovamento, sul piano dell’autonomia e della qualità di vita, dall’intervento precoce, intensivo e strutturato che si basa sull’analisi applicata del comportamento (ABA).

Finora le famiglie del Lazio che volevano applicare questo metodo non trovavano risposta negli Enti pubblici o accreditati ed erano costrette a pagare di propria tasca gli operatori, senza ottenere alcun rimborso da parte dei servizi pubblici, che invece forniscono gratuitamente una serie di interventi che non rientrano fra quelli proposti dalle buone prassi internazionali e dalle linee guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA).

Il Progetto autismo e educazione speciale, di cui alla DGR n. 924 del 26 ottobre 2006 della Regione Lazio, ha informato e formato gli interessati (genitori, dirigenti e operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali) ottenendo grandissima partecipazione e vasti consensi sull’applicazione ai bambini autistici di queste metodiche, inserite in una più vasta strategia educativa a lungo respiro come T.E.A.C.C.H., istituita nella Carolina del Nord trent’anni addietro, che ha integrato in un accordo di programma sanità, istruzione, servizi sociali e servizi per l’inserimento lavorativo.

Dopo una serie di convegni informativi, svoltisi nel Lazio dal marzo del 2006, molti dei quali visibili sul sito tv.unimore.it nel canale Uomo e società, il Progetto autismo e educazione speciale prosegue con quattro seminari di formazione di genitori e operatori (parent training) da parte degli esperti, che indicano nel concreto dei 10-15 casi in esame gli interventi e i comportamenti consigliabili.

Per oltre cento bambini laziali si prosegue con l’intervento di un “case manager” che si reca una volta al mese presso il domicilio e la scuola del bambino che gli è affidato, per verificare e favorire l’andamento del progetto educativo individualizzato.

In particolare si segnala che nel Municipio di Ostia l’elevata collaborazione delle Autorità scolastiche e di quelle del Municipio XIII ha consentito ai genitori di Ostia e di altri Municipi di costruire un progetto completo ed integrato.

L’intensività dell’intervento educativo-abilitativo speciale basato su ABA (nella età precoce circa 30 ore settimanali) è una delle caratteristiche indispensabili per il successo dell’intervento, ed ANFFAS OSTIA onlus (ex art. 26 della Legge 833 del 1978), ha provveduto ad organizzare un servizio di assistenza prolungata (in modalità estensiva) ad una trentina di bambini autistici seguiti dal Progetto. Con questo intervento sanitario integrato si raggiungono un monte ore sufficienti, insieme con quelle degli insegnanti, degli altri operatori e con la collaborazione dei genitori, per conseguire i miglioramenti sperati. Si noti che per la prima volta si vengono a integrare in un’unica strategia di provata efficacia le componenti della scuola, della sanità e dei servizi sociali. In questi pochi mesi si sono già constatati risultati sulla qualità di vita dei bambini e delle famiglie.

Il percorso informativo e formativo è proseguito nei mesi di Giugno e di Luglio attraverso la realizzazione di due momenti formativi, tenutisi presso l’accademia di storia dell’arte sanitaria e presso il centro didattico polivalente della Regione Lazio, con sede a Roma, che hanno visto impegnati docenti di prestigio e di grande esperienza, relativamente alle tecniche cognitivo comportamentali, tra cui la dott.ssa Paola Magri, e la dott.ssa Vitali, rispettivamente responsabile del centro per l’autismo con sede a Napoli e componente del Progetto Autismo. La partecipazione attiva dei genitori, sia singolarmente che attraverso le associazioni che li rappresentano, e di numerosi dirigenti e insegnanti hanno reso possibile un ulteriore divulgazione delle tecniche e di cosa realmente si può mettere a disposizione delle persone con autismo.

Il presente appuntamento rappresenta lo stato di avanzamento del Progetto e mira alla massima divulgazione delle possibilità di intervento, dando ai genitori un’ulteriore possibilità di scelta fra metodiche che godono del riconoscimento internazionale di buone prassi.

• Sab, 16 Giugno 2007 [AUTISMO] Autismo in Italia: una guida comune (con intervento di L.Moderato)

• Gio, 29 Marzo 2007 [AUTISMO] Autismo ed educazione. Il ruolo della Scuola

• Mar, 03 Ottobre 2006 [AUTISMO] Neocomportamentismo per i bambini autistici

• Gio, 15 Giugno 2006 [AUTISMO] Regione Lazio, 15 giugno 2006

• Mar, 09 Maggio 2006 [AUTISMO] I diritti degli autistici e delle loro famiglie

• Ven, 18 Novembre 2005 [AUTISMO] Autismo ed educazione: il ruolo della scuola

Comunicato n. 150 del 12 giugno 2007
Ministero della Salute
UFFICIO STAMPA

Sono stati insediati oggi, presso il Ministero della Salute, due tavoli di lavoro dedicati, rispettivamente, all'autismo e alle demenze. Entrambi chiamano a raccolta i rappresentanti della comunità scientifica e professionale e del mondo delle associazioni e del volontariato, maggiormente impegnati sul campo.

Il tavolo sull'autismo, coordinato da Franco Nardocci e Marco D'Alema, punta in primo luogo alla promozione di un maggior raccordo tra le Regioni.

Tra gli obiettivi:

• l'elaborazione di un Accordo Stato-Regioni per un piano di indirizzo volto al miglioramento delle prestazioni;

• il potenziamento della ricerca scientifica e della valutazione della qualità degli interventi;

• l'accreditamento di modelli operativi;

• l'attivazione di un raccordo stabile tra Ministero della Salute, Istituzioni e Associazioni delle famiglie.

Il tavolo sulle demenze, coordinato da Stefano A. Inglese e da Pierluigi Petrini, collegato alla Commissione Ministeriale su cure primarie e integrazione socio-sanitaria, si è dato quattro obiettivi prioritari:

• una verifica della condizione della assistenza alle demenze, con particolare attenzione alle UVA, alla rete dei servizi, alla disponibilità di farmaci e alle sperimentazioni di presa in carico;

• l'elaborazione di linee guida per la presa in carico dei pazienti con demenza, da concordare con le Società scientifiche di riferimento più significative e con i diversi attori, per proporre successivamente alle Regioni un atto di intesa;

• l'elaborazione di linee guida per il trattamento dei pazienti con demenza in ambiente ospedaliero e all'interno delle strutture residenziali e per la standardizzazione delle Unità di Valutazione Alzheimer presenti su tutto il territorio nazionale;

• una proposta organica per la tutela del caregiver e il riconoscimento del lavoro di cura.